За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, у світі близько 285 млн людей із порушенням зору, з яких 45 млн — повністю незрячі. Точної статистики про Україну немає, однак, за неофіційними даними, у нас приблизно 100 тис. людей з порушеннями зору. І щодо них в суспільстві досі чимало стереотипів. З ними борються фонд Abilis та ГО «Практика інноваційного досвіду». Серед іншого вони реалізували проєкт «Відчуй себе собою», героїнями якого стали жінки з порушеннями зору. Platfor.ma розповідає історії трьох із них — про книжки, дайвінг та боротьбу зі стереотипами.
Тетяна Антоненко
Повністю втратила зір у віці чотирьох років. Навчається в Київському національному університеті культури і мистецтва на факультеті журналістики та міжнародних відносин.
Вважається, що із втратою зору інші органи чуттів стають ніби сильнішими. Частково це так, але не тому, що незрячі володіють якоюсь надзвичайною силою. А лише тому, що використовують інші органи чуттів більше, ніж інші люди. Ось, наприклад, якщо ви будете постійно тренувати м’язи рук, то вони стануть сильнішими. Так само відбувається у мене зі слухом або тактильними відчуттями.
Деякі незрячі створюють картинку у своїй голові, деякі — ні. На це питання ви не отримаєте однозначної відповіді, адже скільки людей, стільки й думок. У мене дуже добре розвинена фантазія, іноді навіть занадто, тому картинки у моїй голові змінюють одна одну, ніби дивлюсь фільм. А є люди, яким важко уявити бодай дерево, тому вони покладаються на тактильні відчуття.
Чи лишилися у мене спогади про те, як це було — бачити? І так і ні… Я бачила дуже погано. Це були тільки кольори та контури предметів. Не можу сказати, що колись чітко бачила обличчя, наприклад, мами. Та якщо бути до кінця чесною, то й себе ніколи не бачила очима, але кольори пам’ятаю і дотепер.
Звичайно, не всі, і картинка з кожним роком стає все більш розмитою та менш яскравою, адже коли мозок не використовує щось тривалий час — це стирається з пам’яті, але то не страшно. Потрібно просто підкріплювати свої спогади постійно розповідями близьких і тоді вдасться утримати їх ще надовго.
Можу дуже довго говорити на тему стереотипів про незрячих. Їх безліч і часом вони такі безглузді. Серед тих, які чую найчастіше — що незрячим байдуже, як вони виглядають; що ми безпорадні та не можемо самостійно обслуговувати себе; працювати можемо лише масажистами або музикантами; що у кожної людини, яка має порушення зору повинен бути той, хто її водитиме скрізь, адже як можна пересуватися вулицями не бачачи нічого. А нещодавно мені взагалі сказали, що якщо маєш порушення зору, то твоє особисте життя точно не складеться або ж ти можеш одружитися лише з тим, хто має такі ж порушення. Чесно кажучи, почувши це, до останнього не хотіла вірити, що то було сказано серйозно.
На жаль, українські міста погано облаштовані для незрячих і слабозорих. У нас надзвичайно мало озвучених світлофорів, інформаційних тактильних смуг і плиток. Однак, перш за все, у нас мало справжніх спеціалістів, які розуміють, як облаштувати місто так, аби воно було безпечним та доступним для всіх. Останнім часом помічаю, що на вулицях Києва почали зрізати бордюри (це робиться для того, аби людям на візках було зручно пересуватися), але в той самий час, тактильна плитка на зрізаному бордюрі не була встановлена і незряча людина не зможе відразу зрозуміти, що тут вихід на дорогу, бо звичний для нас всіх бордюр відсутній. Через це знаю вже кілька випадків, коли незрячі перехожі виходили на проїжджу частину та ледве не потрапляли під автівку.
Крім того, часто встановлені озвучені світлофори чи тактильні плитки встановлюються неправильно. Наприклад, в центрі Києва є світлофор, який ніби говорить, коли перехід дозволено, але через великий потік машин його банально не чути, а тактильна плитка, яка є на тому перехресті, не показує правильний напрямок руху, бо була покладена невірно.
Але не можна говорити, що все погано. Є дійсно хороші, я навіть сказала б, зразкові приклади того, що, зокрема, Київ стає більш доступним та безпечним для людей з різними особливими потребами. За останні кілька років в метрополітені багато станцій були обладнані тактильними смугами, мнемосхемами і картами. У деяких закладах з’явилося меню шрифтом Брайля, а майже всі супермаркети та інші громадські місця з охотою надають супровід, якщо просиш про це.
Якщо ви бачите незрячу людину на вулиці, то, перш за все, варто пам’ятати, що ми абсолютно такі ж самі люди, як і всі. Можете запропонувати свою допомогу, бо іноді треба, аби нам підказали, коли буде зелений колір на світлофорі, номер тролейбуса або допомогли кудись пройти. Але спочатку, будь ласка, запитайте, яка саме допомога потрібна і чи потрібна вона взагалі. Бо одного разу трапилось, що стояла на зупинці та чекала подругу і до мене раптом підбігала незнайома людина і почала хапати за руки та тягти за собою. На запитання «Що ви робите?», отримувала відповідь — «Як це що? Допомагаю вам зайти в маршрутку».
Якщо подумати глобально, то мій побут нічим не відрізняється. Ми звичайні люди зі своїми інтересами, уподобаннями, мріями та звичками. Ось тільки по місту ходимо із білою тростиною, живемо на дотик і трошки нагадуємо кротів. Вибачте, але без чорного гумору не уявляю свого життя.
Моя слабкість — книжки! Обожнюю хорошу літературу. Щодо книг мовою Брайля, слід сказати, що ще кілька років тому їх було катастрофічно мало. Коли я навчалася у школі, підручників з деяких предметів взагалі не було, бо всі говорили, що коштують такі книги дорого, а програма надто стрімко змінюється. Однак наразі ситуація змінюється. З кожним днем все частіше можна почути, що нещодавно було надруковано книги для незрячих.
Я користуюсь різними мобільними додатками. Найперше це програма, яка озвучує телефон та комп’ютер. Крім неї також користуюся сервісом, який розпізнає гроші, читає текст з фото і додатком, який розпізнає кольори. Ще є неймовірно крутий мобільний додаток — «Be my eyes». В ньому можуть реєструватися незрячі користувачі та зрячі волонтери. Він працює через відео дзвінки. Коли незрячій людині потрібна допомога, вона телефонує, і вільний волонтер по відеозв’язку відповідає на її питання, таким чином допомагаючи.
Я вчуся на журналістиці. Є спеціальні програми, які озвучують абсолютно все, що відбувається на екрані комп’ютера чи смартфона. Саме вони допомагають навчатися і працювати. Іноді можу писати шрифтом Брайля, але це трапляється дуже рідко, бо часу потрібно на таке письмо більше.
Кажуть, що все прекрасне трапляється з нами випадково. Так у мене сталося з дайвінгом. Я з подругою полетіла відпочивати до Єгипту. Як відомо, дайвінг в Червоному морі — це фантастично, але зізнаюсь чесно, навіть не планувала спробувати, бо раніше в Україні отримала відмову через те, що інструктори не розуміли, як спілкуватися під водою з незрячою дівчиною.
Однак мій світ перевернувся після випадкового знайомства з хлопцем, який, як я потім дізналася, інструктор з дайвінгу. Поспілкувавшись з ним 5 хвилин, ми пішли пірнати. Всі навколо були приголомшені та навіть сварились на нас, але коли ти довіряєш, то все інше здається неважливим. Спочатку занурилась на 3 метри, потім на 5, а нещодавно вже було 8 метрів. Не дуже люблю забігати наперед, але все ж таки скажу, зараз ми плануємо, аби я найближчим часом пройшла курс навчання та отримала сертифікат дайвера.
А потім цей мій друг вирішив, що цього вже замало. Під час мого останнього приїзду до Єгипту ми поїхали на квадроциклах в пустелю і коли вже був час повертатися до міста, мені просто сказали, що ти маєш їхати сама. Звісно, що відразу було незрозуміло, як і що, та й долоньки трохи змокріли від хвилювання, але він пояснив мені, як правильно керувати й просто був поруч. І в мене вийшло!
Наостанок хочу сказати, що бути незрячою — не страшно і не жахливо. Все залежить тільки від того, як ти сама ставишся до своєї особистості. І маю прохання до всіх, хто читатиме цей текст. Будь ласка, перестаньте говорити цю жахливу фразу «люди з вадами». Бути незрячим — не вада!
Людмила Крамниста
Має залишковий зір. Мати двох дітей, син теж має проблеми із зором.
В мене є залишковий зір, він достатньо низький, але дозволяє орієнтуватися без застосування тактильності. Я обожнюю створювати картинки у своїй голові, коли не маю змоги щось побачити. Якщо є можливість, щоб хтось розповів, що бачить він, я починаю візуалізувати почуте, це може бути навіть як фільм. Однак розумію, що у кожного по-різному. Все ж таки в мене є залишковий зір й достатньо розвинена уява.
Відмінності в побуті незрячих людей є, але не такі кардинальні як може здаватись. Звичайно, потрібно витрачати більше часу та важче навчитись деяких речей, інколи доводиться застосовувати якісь особисті методи для зручності та включати фантазію. Плюс є деякі правила, без яких важко уявити побут. Наприклад, це порядок. У кожної речі є своє місце, а дверцята всіх шаф повинні бути закриті для безпеки.
Як би ми не хотіли показати себе абсолютно незалежними, обмеження є, і їх достатньо. Основним, як на мене, є ставлення інших людей — його неможливо передбачити. Хтось, наприклад, може відповісти на вулиці, що це твої проблеми, якщо ти щось не можеш прочитати. Це трапляється частіше, ніж адекватне ставлення.
Часто люди не розуміють, що в людини проблеми з зором, вони не знають, що незрячі користуються в орієнтуванні тростиною, що слабозорий може щось не побачити й таке інше. Тому хотілося б, щоб люди були більш обізнаними та уважними один до одного.
Щодо незрячих також дуже багато стереотипів. Люди вважають, що незрячим потрібен супроводжуючий, але це зовсім не так. Часто, коли людина з супроводом, то звертаються не напряму до особи, а до супроводжуючого. Це взагалі жахливо, тому що таким чином дається натяк, що у людини з порушеннями зору є проблеми в інтелектуальній сфері. Більшість стереотипів, з якими стикаюсь я, стосуються слабкозорих. Часто вони суперечать один одному. Наприклад, більшість людей поділяються на два табори. Одні вважають, що якщо ти хоч щось бачиш, значить бачиш все. А інші, якщо в тебе порушення зору, то ти ні читати, ні писати не вмієш.
Насправді стереотипів дуже багато, але можу сказати з досвіду, що при близькому спілкуванні вони швидко розвіюються. Якщо людина в змозі показати себе цікавою, самостійною, впевненою та сучасною, люди навколо швидко переналаштовуються і знаходять спільну мову.
Я дуже люблю мріяти та планувати. Хочу побачити світ, дуже люблю подорожувати. Мрію дочекатись нових технологій, які дають змогу бачити добре. Дуже хочеться хоча б зрозуміти, як бачать інші та користуватись тими ж можливостями, які є у більшості людей. З більш реалістичного — хотілось би відкрити реабілітаційний центр для молодих мам та дівчат, які потрапили в складні життєві обставини.
Можливо, через це я й вивчаю психологію. Хоча, якщо чесно, то через цікавість. Я розумію, що було б краще сказати про бажання допомагати, але, як показує досвід, людині можна допомогти тільки тоді, коли вона сама цього хоче. Тому бажання бути «супергероєм» зі світу психології та зробити багато добра стояло на другому місці. А на першому все ж таки бажання знати, як працює психіка людини.
Я дуже люблю книги, для мене це ще один світ, який часто буває яскравішим за реальний. Книги я слухаю, зараз дуже активно розвивається видавництво саме аудіокниг, багато сучасної літератури виходить одночасно в декількох форматах. Тому навіть з порушеннями зору можна мати доступ до новинок зі світу літератури.
З книгами шрифтом Брайля у нас є проблеми. Зараз модно кричати про їхню відсутність та необхідність. Я з цим не зовсім погоджуюсь. Звичайно, підручники та посібники для дітей потрібно друкувати шрифтом Брайля та адаптувати до незрячих дітей. Їх дуже не вистачає, особливо сучасних. А ось художню літературу, та навіть професійну, можна просто озвучувати.
Треба розуміти, що книги шрифтом Брайля займають дуже багато місця, одна звичайна книга невеликого розміру може займати чотири, п’ять книг шрифтом Брайля, вони дуже великі та достатньо важкі. Друк коштує дуже дорого, і, якщо чесно розібратись, то з точки зору екології та потенційної користі, це не є раціональним. Я за розвиток книг аудіоформату. Цей напрям не лише більш перспективний для розвитку людей з порушеннями зору, але й більш універсальний, тому що такий формат може підійти ширшій аудиторії та бути комерційно вигідним.
В мене двоє дітей, проблеми з зором лише у сина, він старший. А донька — наші «оченята», вона любить допомагати, читає цінники в магазинах, а номер транспорту називала з чотирьох років. Але страх за її зір відчуваю й досі, хоча зараз він вже є ірраціональним. Її зоровий нерв вже сформований.
Син в мене народився зі слабким здоров’ям, він довгий час перебував в реанімації. Лікарі навіть не були впевнені, що він виживе. Протягом першого року життя йому ставили безліч діагнозів, одним з них і була вроджена катаракта (не потрібно її плутати з віковою, вроджена вражає нерв і око розвивається неправильно). Цей діагноз мене вразив, тому що в мене такий самий, і я відчувала відповідальність за те, що проблема передалась від мене. Але, якщо чесно розібратись, проблеми з зором — це не найстрашніше. Я щаслива, що інші діагнози пройшли повз мого сина. Я маю великий досвід спілкування з дітьми з інвалідністю та їхніми батьками, та розумію, що порушення зору без супутніх розладів не заважають жити повноцінним життям, все залежить від людини, її бажання та сили волі.
Вероніка Ходаківська
16 років. Втратила зір у дитинстві. Пройшла через онкохворобу.
Коли відсутній зір, то на інші органи чуття випадає більше роботи і вони стають більш уважними, зосередженими. Наприклад, зряча людина бачить жести, одяг, емоції й те, що відбувається навколо, упускаючи якісь важливі речі в розмові. А незряча сконцентрована на сказаному.
Я багато читаю, але більше люблю слухати аудіокниги — це швидше і зручніше. Книжки шрифтом Брайля в Україні видають в основному громадські організації. Я в дружніх відносинах з керівником організації “Социнтел”, тож будь-яку літературу шрифтом Брайля я можу отримати. У мене вже є особиста домашня бібліотека з брайлівських книг.
Українські міста для незрячих — поки просто суцільна проблема. Дороги та тротуари — або їх взагалі немає, або скрізь ями, відкриті люки. Почали класти тактильну плитку — це круто, крок вперед. Однак часто її неправильно кладуть і вона неправильно направляє. Також у транспорті не озвучується номер автобусу чи тролейбусу, коли він приходить, не озвучуються зупинки.
Якщо ви бачите на вулиці людину, у якої точно проблеми з зором, можна підійти й запитати, чи потрібна допомога і чи можете ви бути корисним. Не боятися, що якщо раптом допомога потрібна, ви не будете знати, як це зробити. Незряча людина сама вам підкаже, як ви можете йому допомогти.
Коли недооцінюють можливості незрячих, хочуть зробити все за нього. Моя улюблена бабуся раніше все намагалася зробити за мене. Це дуже неправильно. Незряча людина може і за вами доглядати, і бути не менше вам корисною, ніж ви їй. Подати води, забратися в кімнаті, приготувати їсти й таке інше.
Леся Кондратюк
Засновниця організації «Практика інноваційного досвіду» — про проєкт «Відчуй себе собою».
З дитинства я навчалася одночасно у музичній і художній школах та спеціалізованому ліцеї на філологічному факультеті, та ще й писала роботу в Малу академію наук. Я любила середовище конкуренції, і у мене назбиралася велика стопка різних дипломів, призів, сертифікатів, медалей тощо. Але поступово я стала замислюватися, а чи всі люди мають можливість реалізувати свої таланти.
В 2017 році стала частиною команди стартапу по розробці інженерного девайса Open World, який допомагає незрячим орієнтуватися у просторі. Створений нами продукт потрібно було протестувати з користувачами — так почалась моя нетворк-подорож із незрячими людьми.
Я стала брати участь у багатьох соціальних та наукових проєктах, які дали мені досвід і команду однодумців. І у 2020 році ми створили ГО «Практика інноваційного досвіду». Мета організації — освіта важкохворих дітей та підлітків, талановитих дітей і дітей та молоді з інвалідністю. Наш перший проєкт «Відчуй себе собою» створено за фінансової підтримки фінського фонду «Абіліс». Він спрямований на допомогу дівчатам та жінкам, які мають порушення зору, і сприяє подоланню стереотипів щодо таких людей.
Головна ідея проєкту — донести до суспільства особливості спілкування з незрячими і слабозорими людьми. Адже навколо них утворилося багато негативних стереотипів, які заважають їхньому включенню в активне громадське життя. Насамперед існує певна соціальна стигматизація. Цих людей стороняться, з ними забороняють спілкуватися дітям. Досі існують забобони, що це неначе хвороба, яка може передатися якимось чином, тому знаходитися поряд небезпечно. Звісно, від цього потрібно позбавлятися.
Дехто вважає своїм обов’язком «допомогти» незрячій людині. Вони мовчки хапають за руку, силою тягнуть у напрямку, який вважають за вірний. Але для коректної взаємодії потрібна елементарна базова ввічливість, яку ми проявляємо до інших. Насамперед потрібно користуватися мовою, бути чемними та уважними. Підійти, привітатись, представитись, запитати, чи не потрібна допомога.
Наприклад, під час проєкту учасниці спілкувалися зі спеціалістами салону краси. Вони вчилися пояснювати стилістам, які зачіски хочуть. А перукарі зі свого боку думали, як описати колір, як розказати незрячим дівчатам, що він підходить під їхній тип шкіри й риси обличчя. Фітнес-тренер Андрій Виговський і фотограф Олександр Якунін та стилістка та власниця салону краси Алла Коркішко також до цього часу не працювали з людьми із порушеннями зору у своїй професійній сфері.
Сподіваюсь, що наш проєкт змотивує Міністерство культури і освіти більше підтримувати людей із інвалідністю, і сприяти тому, щоби українське суспільство стало більш інклюзивним для всіх його членів.
